Yves Bruchon
L’injonction de désinstitutionnalisation
Dans son rapport sur les droits des personnes handicapées en France[1], Madame Catalina Devandas-Aguilar, note que, en France, « nombre de personnes travaillant dans le domaine du handicap soutiennent que des services spécialisés distincts doivent être fournis aux personnes handicapées, notamment dans des établissements d’accueil, afin qu’elles reçoivent les meilleurs soins possibles, qu’elles soient protégées de toute violence ou discrimination et de tout préjugé et qu’elles soient en sécurité en compagnie d’autres personnes handicapées. Dans cet esprit, les efforts actuels pour répondre aux besoins des personnes handicapées en France sont extrêmement spécialisés, séparés et cloisonnés. Ils visent en particulier à apporter des réponses à l’invalidité plutôt qu’à transformer la société et le milieu de vie de façon à garantir à toutes les personnes handicapées des services et une aide de proximité accessibles et inclusifs » (§50).en conséquence elle recommande au gouvernement français « de veiller à ce que le système de protection sociale garantisse l’accès à des services de proximité, ainsi qu’à des appareils, accessoires et autres aides adaptés et répondant aux besoins liés au handicap ; b) de fournir gracieusement des appareils d’assistance essentiels et une aide technique, de rendre progressivement les autres appareils d’assistance plus abordables et de tenir compte, dans le calcul des prestations sociales, des frais supplémentaires que doivent assumer les personnes handicapées ; c) de veiller à ce que le système de protection sociale favorise la citoyenneté active, l’inclusion sociale et la participation à la vie de la société, plutôt que de proposer des solutions qui conduisent à la mise à l’écart des personnes handicapées » et pour ce faire « a) d’inscrire la désinstitutionalisation des personnes handicapées au rang des priorités et d’envisager sérieusement d’établir un moratoire sur les nouvelles admissions ; b) De fermer progressivement tous les établissements pour personnes handicapées et de transformer les services actuellement offerts aux personnes handicapées en services de proximité (…) » (recommandations 83 et 84).
On conçoit que de telles recommandations suscitent un certain émoi, soit par rapport à ce souci de protection et de soins noté par la rapporteuse, soit par rapport au danger que représenterait une désinstitutionnalisation forcément portée par un néolibéralisme synonyme de logique de marché.
Notre but, dans cette brève notule, n’est pas d’abord, de prendre position dans ces polémiques.
L’idée centrale que nous voudrions « étayer » est la suivante : le mouvement de désinstitutionnalisation ne se situe pas, directement, en continuité avec celui de l’ouverture des structures médico-sociales (parcours ou plateformes, par exemple), pas plus qu’il il ne se situe directement en continuité avec le mouvement d’intégration (ou d’inclusion) des personnes en situation de handicap dans la société et ses institutions (école, travail, etc.). Sa généalogie est double : d’abord la banalisation explicite de la situation des personnes dites en situation de handicap : comme n’importe qui, elles sont, à égalité de droits des citoyens – et le devoir politique d’une société est de leur en donner les moyens, comme à n’importe qui ; ensuite, et ceci dépend de cela, il faut déconstruire l’idée et les pratiques sociales du handicap, pour penser, non plus le handicap mais la praxis sociale et les représentations politiques qui donnent un statut de non citoyen ou de moindre citoyen, un statut de protection, un statut d’inégalité ou de différence de droits à certains individus qu’on gérera, qu’on administrera comme « handicapés ». Autrement dit, le problème est de déconstruire les modalités de production institutionnelle du handicap et non de déterminer la meilleure gestion possible de la catégorie de la population dont « personnes en situation de handicap » est le nom.
Situations de handicap ou institutions sans voix ?
Il est devenu banal d’opposer l’expression « personne en situation de handicap » à celle de « personne handicapée » ou de « personne porteuse de handicap ».
Cette expression « en situation de handicap » traduit le fait que ce qu’on dénomme « handicap » ne relève pas d’une essence individuelle mais d’un rapport, d’une interaction entre des caractéristiques individuelles (de l’ordre d’une ou de déficiences, biologiques et/ou physiologiques, etc.) et d’un milieu possiblement rendu hostile (où des obstacles rendent un individu incapable).
Pour réduire le handicap, on a, alors, un double levier : l’adaptation du milieu – lever les obstacles qui produisent un ou des incapacités et la compensation – utiliser un outillage, matériel ou symbolique pour réduire les déficiences ; adaptation et compensation réduisent alors les inégalités, produits du handicap, pour aller vers une égalisation des chances, voire une égalité des chances.
Mais peut-on se contenter d’une description du milieu, de l’environnement en termes de situation objectivement favorable ou défavorable, facilitante ou invalidante ?
Par milieu on entend aussi bien milieu physique que milieu culturel, social. Merleau-Ponty note que « je n’ai pas seulement un monde physique, je ne vis pas seulement au milieu de la terre, de l’air ou de l’eau, j’ai autour de moi des routes, des plantations, des villages, des rues, des églises, des ustensiles, une sonnette, une pipe. Chacun de ces objets porte en creux la marque de l’action humaine à laquelle il sert. Chacun émet une atmosphère d’humanité (…). » et « dans l’objet culturel, j’éprouve la présence prochaine d’autrui sous un voile d’anonymat »[2] et le problème sera là : quel est l’effet de cet anonymat ? Les objets, même culturels, se donnent comme tels, comme objets justement et « tout objet sera d’abord, à quelque égard, un objet naturel », ce qui conduit à percevoir dans l’environnement un agglomérat d’objets ; « en d’autres termes, la tendance la plus courante, et celle qu’on observe dans la législation, consiste à réduire l’environnement social aux objets produits par l’activité humaine (des simples outils à l’architecture) »[3]. (Notons, en passant, que c’est à lever cet anonymat pour rencontrer autrui que Merleau-Ponty consacre la suite de son texte).
Première expression des limites d’une utilisation non critique des termes « milieu » et « environnement » : un social qui n’est pas un faire, une pratique, une praxis, mais un déjà fait, produit déjà là qui, même produit par l’homme, vaut comme objet.
Deuxième expression de ces limites : un social qui n’est pas rapports entre des sociétaires, mais interaction d’un individu avec une extériorité (un « on »). Quand bien même la personne handicapée est soutenue et aidée, in fine, elle « semble se trouver seule face à un environnement constitué de bâtiments, d’appartements, d’escaliers, de rues, de villes, de télévisions et d’ordinateurs, mais non de personnes »[4], sauf celles chargées de compenser ou adapter ; ce qui ne constitue pas un monde.
L’individu n’a pas seulement un environnement, un milieu social, il est au monde ; il habite – bien ou mal, avec bonheur ou pas, avec aisance ou contraint – un monde dans lequel il est en relation avec les autres, avec d’autres agents qui définissent une situation sociale. Tout individu habite le monde – bien quand il y trouve sa place, quand il se trouve à la bonne place, celle à partir de laquelle il peut déployer ses potentialités, ses puissances d’agir, la plénitude de son être, sans être d’abord soumis aux désirs des autres, sans que son désir soit désir des désirs des autres, ou après s’en être émancipé – mal quand il ne trouve pas sa place, quand celle-ci lui est d’abord assignée, en tout déni d’une égalité de droit(s) et qu’il doit, éventuellement, se « déguiser » pour reconquérir un « ressenti » d’égalité. Pour paraphraser Janet, si, comme il l’écrit, « percevoir un fauteuil, c’est se préparer à s’y asseoir », ne pas être autorisé, quelle qu’en soit la raison, à s’y asseoir, c’est ne pas le percevoir, ne pas l’habiter.
Le problème n’est pas tant de lever des obstacles, de compenser, d’adapter, bref de rendre le monde accessible, que de mettre en œuvre des directions de réponses à la question « qu’est-ce qu’un monde habitable pour une personne en situation de handicap ? ».
Ce rapport au monde, cet « habiter le monde », est pris dans un ensemble de conventions, réglées par des statuts sociaux complémentaires qui m’autorisent, ou pas, des comportements normaux. Le mode humain est un monde de normativité, de placements, d’assignations plus ou moins acceptées, plus ou moins acceptables, à des places, à des statuts – différence entre celui qui peut normalement percevoir un fauteuil parce que son statut l’autorise à s’y asseoir et celui qui ne peut percevoir qu’un meuble parce qu’il n’est pas autorisé à s’y asseoir parce qu’il est domestique, ou parce qu’il est, comme on dit, handicapé physique et pas à sa place dans un monde où la normalité, où les conventions définissent des possibles et le ressenti qui accompagne ces possibles, d’être déplacé ou à sa place[5].
Le monde humain est d’abord un monde d’institutions, « c’est-à-dire tout en même temps des relations entre objets et des relations entre agents humains, des techniques du corps et des règles d’interaction, des outils et des statuts »[6].
Ce qui conduit à redéfinir l’environnement, le milieu social en termes d’institutionS, et donc à réfléchir non plus en termes de situations de handicap, mais en termes d’institutionnalisation (et, donc, de désinstitutionnalisation) du handicap.
Sans déployer tout ce que signifie le terme « institution » et en s’en tenant à une définition quelque peu durkheimienne, on peut dire que, d’une part, l’idée d’institution renvoie à celle de normativité et donc qu’elle « doit être clairement rapportée à l’ensemble des dispositifs concrets d’organisation ou de mise en œuvre de la vie sociale (famille, école, travail…), qui implique, non seulement et bien évidemment, des usages institués et des règles, mais aussi des lieux et des objets, des outils et des techniques, des formes de contrôle, de valorisation et de punition, une division des tâches et, ce qui est sans doute inséparable, des statuts et de hiérarchies »[7], que, d’autre part, elle suppose une existence objective (« esprit objectif », pour parler comme Hegel) qui s’impose aux individus pour en faire des êtres sociaux, que, enfin, elle se dit au pluriel, « l’ordre social n’étant pas constitué d’une mais de plusieurs institutions, substituer à la notion d’environnement social celle d’institution, c’est insister sur l’existence d’une diversité de situations et d’espaces sociaux présentant des contraintes, des attentes et des normes tout à fait distinctes et spécifiques »[8].
Opérer une telle substitution (de la notion d’environnement social par celle d’institutions), c’est penser autrement l’idée même de handicap et pour suivre Romuald Bodin, auquel nous empruntons un certain nombre de raisonnements, on peut dire que le handicap est une singularité institutionnellement problématique. Le handicap est une position sociale spécifique ; « le terme ne désigne rien d’autre qu’un rapport spécifique entre une certaine manière d’être et de faire (qui peut renvoyer ou non à un processus biologique sous-jacent), une différence (qu’on ne saurait définir ex situ comme déficience) et un contexte social particulier ».
Soit une institution : l’école. Un certain nombre d’élèves ne se comportent pas, précisément, comme des élèves, ne répondent pas aux attentes de l’institution ; quelles qu’en soient les raisons, ils portent une « anormalité d’institution » – ici institution scolaire. On a à faire à « une transgression des attentes et des catégories de classements ordinaires de l’institution » à une émergence en contexte de la différence inhabituelle, « de cette différence qui échappe aux habitudes de pensée, aux attentes de l’institution et de ses agents » ; et surtout l’institution est dans l’impossibilité d’appliquer ses règles de fonctionnement et ses réponses habituelles et celle-ci se trouve, en quelque sorte sans voix dans une remise en cause quasi radicale. C’est ce qui différencie un élève en difficulté ou perturbateur et l’élève handicapé qui rend tout simplement impossible le fonctionnement de l’institution à l’endroit de l’élève.
Gestion bureaucratique des identités
Pour qu’il y ait handicap, il faut que cette « anormalité » reçoive un statut administratif et c’est là qu’il y a vraiment institutionnalisation du handicap dans la mesure où le statut administratif (bureaucratique) de personne handicapée ou de personne en situation de handicap impose aux personnes concernées une modification de leur identité et de leur parcours ne serait-ce que parce que, comme le souligne Robert Castel, s’impose « une gestion bureaucratique des identités » et que, par là même, s’impose un usage de schèmes de perception à partir desquels l’individu apprend à dire et à se dire donc à se représenter ce qu’il est et ce qu’est sa situation.
La logique bureaucratique, qui met en position de demandeur une personne réclamant une reconnaissance de sa situation de handicap, assigne la personne handicapée à une place de subordonné.
Désinstitutionnalisation, c’est-à-dire émancipation
Si le problème est bien, comme le prétend la loi de 2005, celui de l’égalité des droits et celui de la citoyenneté, alors la désinstitutionnalisation signifie d’abord la sortie de cet état de minorité ou, autrement dit, la désinstitutionnalisation est d’abord un travail d’émancipation. Une telle émancipation n’est pas individuelle et elle n’est pas octroyée. Elle est le produit d’une lutte pour modifier la logique institutionnelle et produire ce qu’il est convenu d’appeler du commun, commun à tous les concitoyens. On aura compris que désinstitutionnalisation ne signifie pas se passer d’institution au profit d’une hypothétique régulation par les lois du marché, mais un travail politique pour dépasser l’institué par une praxis instituante.
Cela implique une transformation des institutions qui produisent des singularités comme handicaps, ou du moins comme anormalités. Par exemple, si l’école reste l’école, c’est-à-dire une institution de légitimation des inégalités, parler d’inclusion plutôt que d’intégration ne change rien, c’est en travaillant à la production d’une praxis commune d’apprentissage et de socialisation, en « tricotant du commun » – parents, enseignants, administration, élèves en situation de handicap ou pas, etc. – que l’institution se dépassant elle-même devient inclusive, ce qui peut entraîner transformations pédagogiques, organisationnelles, administratives, etc. Il ne s’agit plus seulement d’insérer des élèves dans une institution inchangée, pour augmenter l’accès à celle-ci.
Travailler à la désinstitutionnalisation ce n’est pas d’abord abattre les murs des instituts socio-médicaux, même si celle-ci a cet effet. C’est d’abord travailler au changement institutionnel qui peut permettre une émancipation des personnes en situation de handicap qui, après tout, ne sont que des citoyens comme les autres !
Yves Bruchon
[1] Nations Unies, Conseil des droits de l’homme, quarantième session, 25 février-22 mars 2019.
[2] Maurice Merleau-Ponty, Phénoménologie de la perception, p 399-400
[3] Romuald Bodin, L’institution du handicap, p 51
[4] Idem, p 49
[5] Voir à ce sujet : Robert F. Murphy, Vivre à corps perdu, Plon.
[6] Romuald Bodin, opus cité, p 51
[7] Idem, p 53
[8] Idem p 53
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